pour son année de présidence de Nîmes - Costières;
Un 41 bon teint, joyeux drille, bon vivant: normal, quoi !
Depuis, la maladie s'en est mêlée ...
Apportez lui votre soutien amical le 24 janvier 2014.
François GUSTIN, 65 ans, est atteint depuis janvier 2012 d’une maladie peu courante, la Sclérose Latérale Amyotrophique ( SLA), connue sous le nom de Maladie de Charcot. Aujourd’hui il se mobilise , avec ses amis, pour aider l’Association pour la Recherche contre la SLA (ARSLA) .
François est installé sur la région nîmoise depuis 1989, avec son épouse Christine, il vit actuellement à 30620 Aubord , 14 rue Georges Brassens, gustin.francois@wanadoo.fr, 04 66 71 22 78, 06 82 56 03 55.
Après une carrière de Directeur Commercial (Fonderie, Négoce Industriel, Energies Renouvelables) il a pris sa retraite en 2011, en pleine santé, prêt à voyager et profiter de ses 3 enfants et ses 5 petits enfants, à s’adonner à la chasse et à côtoyer régulièrement ses amis du Club 41 www.club41francais.fr et de la Confrérie des Amateurs de Tête de Veau.
Aujourd’hui la plupart de ses projets sont très réduits, voir abandonnés .
Qu’est ce que la SLA ?:
La sclérose latérale amyotrophique ne fait pas parler d’elle. Elle emporte 4 personnes/jour en France et y substitue 4 nouveaux cas. Elle enferme sa victime dans une « prison », privant progressivement son corps de ses fonctions musculaires vitales (marche, respiration, déglutition,…)
Il n’y a pas de traitement permettant de guérir de la SLA ; une seule molécule a été trouvée, elle améliore la survie de quelques mois, dans une espérance de vie moyenne de 2 à 5 ans.
Il y a urgence à chercher car la recherche sur la SLA est sous-financée ; trop peu de malades pour intéresser les grands laboratoires !
Qu’est ce que l’ARSLA ?:
L’association pour la Recherche sur la Sclérose Latérale Amyotrophique et autres Maladies du Motoneurone, www.arsla-asso.com , 0800 600 106, est une association de Loi 1901, reconnue d’utilité publique, et agréée par le Comité de la Charte « Don de Confiance ».
Fondée en 1985 elle développe une volonté d’actions :
- Accélérer la Recherche, à l’initiative du Pr Meininger (Pitié-Salpêtrière)
- Créer et soutenir des Centres SLA dans les principaux CHU, pour une consultation pluridisciplinaire médicale, paramédicale, sociale, adaptée aux spécificités de la SLA
- Aide aux malades et à leurs proches
- Accompagner la Vie, Vaincre la Maladie
- Sensibiliser l’opinion publique sur cette maladie
Le Projet :
Mener une action locale, avec l’aide logistique d’amis nîmois et autres, pour récolter des fonds qui seront remis à l’ARSLA.
Il s’agit d’organiser une soirée Loto + Buffet + Tombola, agrémentée d’une présence musicale et/ou artistique.
- Date Vendredi 24 Janvier 2014
- Lieu NOVOTEL-ATRIA Nîmes, où le Directeur, Mr Freddy CERDA, mettra tout en œuvre pour la réussite de cette soirée.
La soirée commencera à 18h par un Loto Provençal, animé par un spécialiste, et sera doté de nombreux lots symboliques à chaque partie gagnante.
Le Loto sera suivi dans la même salle d'un dîner sous forme de buffet, animé par un petit groupe de Jazz local.
Parallèlement une tombola sera en place 15 jours à l'avance, avec vente de tickets jusqu'au moment du tirage, celui ci se passera pendant le buffet et le gros lot sera un voyage ou un séjour d'une valeur significative.
- Coût : 35 € par personne pour la soirée, comprenant la participation au Loto avec 3 cartons et le dîner avec boisson.
Carton supplémentaire : 4 € ou 10 € les 3
Billet de Tombola : 2 €
- Nombre de Participants : Seront invités à participer les amis des Clubs 41 de la Région, de la Confrérie CATV, de la société de chasse de Bellecoste, et les familles et amis personnels de chacun. Les invitations seront lancées courant novembre, avec inscription avant le 10 janvier. La réservation s’arrêtera à 300 personnes.